クラウドファンディング WESYM(ウィシム)は誰もが参加できる夢を形にする「プロジェクト支援プラットフォーム」です。「応援」「支援」「参加」して、あなたの夢を実現しましょう!

11月14日(土) 東京で「慢性疲労症候群」の医療講演会を開催します!

11月14日(土) 東京で「慢性疲労症候群」の医療講演会を開催します!

Cfstokyo2015
Thanks!

このプロジェクトは終了しました。
たくさんの応援ありがとうございました。

このプロジェクトについて

「慢性疲労症候群」病名の与えるイメージとはかけ離れた、身体の症状の深刻さを知ってほしい

「慢性疲労症候群」(まんせいひろうしょうこうぐん)…

この病名を聞いて、あなたはどんな病気を想像しますか?

訴える症状は「強い疲労、微熱、体の痛み、脱力感、思考力の低下、抑うつ感など」と言われたら、どんなイメージを持つでしょうか?


はじめまして。私は慢性疲労症候群患者の佐藤まゆ子と申します。

私は、2009年7月に休職し、「慢性疲労症候群」と診断を受けました。

それから6年がたった今、就労もできず家事すらも家族頼みの生活を送っています。1日のほとんどをベッドの上で過ごし、外出には電動車椅子が必要です。


今の状態は、それまでフルマラソンなどのスポーツも楽しみ、病院とは縁のない生活を送っていた、6年前の休職開始時には、全く予想もつかないものでした。

2009年7月の休職時は、極度の疲労感で動けなくなった状態でした。

当初は「極度の心身疲労…いわゆる燃え尽き症候群」で1ヶ月で復職できると言われ、その後2010年1月に「慢性疲労症候群疑い」と診断されました。(その後2011年4月に診断確定)

当初は、病名の印象から「慢性的な疲労」「休めば治る」と思い休養していました。

しかし、結局一度も復職できずに退職し、今の状態に至っています。

多くの患者さんは、「慢性疲労症候群」と診断されても、まさか「働けなくなる」「寝たきりになる」とは、思いもしなかったといいます。そもそも、診断に10年以上かかった、という方も多くいるのです。

発症前は、友人と駅伝大会やフルマラソンに参加するなど、スポーツも楽しんでいました。しかし今は、動いたあとに生じる極度の消耗や、筋力低下等の症状により、移動や洗髪等の日常生活にも介助が必要です。

 


 

患者数30万、寝たきりが3割。しかし原因未解明、治療法ナシ、診断できる医師もごくわずか…

 

この聞きなれない病気、実は国内に30万人の患者がいる(※1)と推計されています。調査の結果、患者のうち、約3割もの人が、ほぼ寝たきりの重症患者でした。

平均発症年齢は31才。

仕事や家事・育児で社会を支える「働きざかり」の若い人に多く(※2)、経済損失は医療費を除いて1.2兆円(※3)との試算があります。

寝たきりになりうる、発症後の経過が悪い疾患ですが、現状では発症原因はわかっておらず、根本的な治療法も、まだ見つかっていません。

また、一般的な検査では異常が見つからないため、どうしても発見が遅れがちになります。(「特殊検査」を行うと、免疫機能や自律神経・内分泌系等に異常が見つかるケースが多くあります。)

残念ながら、この慢性疲労症候群の診断・治療のできる専門医は、国内でも十数名しかいない状況です。

 


 

医師・本人・周囲が「よく知らない」「誤った認識をもつ」ために悪化するケースが少なくない


しかし、なによりの問題は、医師の間でさえ「慢性疲労症候群」という病気自体が知られていないこと。一般の方にはもっと知られていないこと。

また、知っていても「慢性的な疲労状態」「うつ病」などと思われたり、「気持ちの問題」と誤った認識を持っている医師も多いということ。「知られていない」「誤まった認識を持たれる」ことによって、適切な対処・対応がなされないこと…。

慢性的疲労や、うつ病などと誤診されたり、「気のせい」とされたりして、診断がつくまでに10年以上かかる方も。

診断がつかない中、無理をして働き続けたり、家事等を続けているうちに悪化・重症化し、寝たきりになってしまう方もいます。

慢性疲労症候群の場合、「少し動くことで、極度に消耗し、なかなか回復しない」という特徴があります。この消耗・回復困難度が重くなっている患者さんが、単なる疲労や気分的な問題と捉えられた場合、例えば「気晴らしに少し出かけてみては」と言われて出かけたことが、症状悪化につながることさえもあるのです。

なかなか診断がつかず、無理を重ねた結果、自力では自室からほとんど出ることができないまでに悪化する方も…。

 


 

医療関係者にも一般の方にも「慢性疲労症候群」を知ってほしい。正しい理解につなげたい。 2015年11月に、慢性疲労症候群研究の第一人者による講演会を、開催します。


患者の一番の望みは、「研究が進展し、治療法ができること」

ただ、研究が進展するにも、慢性疲労症候群という疾患の現状をもっと広く知っていただかないことには、その重要性の理解が進みません。そして、なにより。研究の進展を待たずとも、今患者が直面している困難を解決する方法も、まだまだ残存しているのです。

現状の研究の進展状況を伝わり医療の連携が進むこと。
早期に診断がつき、適切な療養が開始できること。
社会福祉制度についての正しい理解が進むこと…。

それらにより、患者や家族の負担だけでなく、職場の方たちや多くの支援者の方の不安や困難が解消される部分もあるのです。

そうした課題を解決する第一歩として。

医師にもまだよく知られていないこの「慢性疲労症候群」という病気について、それを取り巻く問題について、現状でできること・できないこと最新の情報をまず知っていただく機会を作りたい。
全国の医師・産業医、その他関係者が「慢性疲労症候群」患者をサポートできる環境を作りたい。

そう思い、今年11月、東京にて慢性疲労症候群の研究・診療の第一人者の倉恒弘彦教授を招き、慢性疲労症候群の医療講演会を開催することにしました。

■講演者:倉恒弘彦氏

関西福祉科学大学教授、東京大学特任教授
厚生労働省「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班(以下CFS研究班と表記)、および厚生労働省「慢性疲労症候群に対する治療評価と治療ガイドラインの作成」研究班 代表研究者

 

 

 


 

患者の平均発症年齢は31才。企業の方や産業医「労働現場」に近い方に、伝えたい。
〜慢性疲労症候群を早期発見すれば「適切な療養」「環境整備」「安全配慮」で、症状悪化の抑止、復職が可能な場合も〜

患者さんご家族医療関係者行政担当者福祉・支援職学校関係者…など、幅広い関係者の方に、情報を届けたいというのはもちろんのこと。今回は特に、東京都心で開催するこの講演会に、産業医・産業カウンセラーの方や、企業の管理職・人事・労務担当者の方にも、ぜひご参加いただきたいと思い、準備を進めています。

20−40代での発症が多いこの疾患。発症時に訴える症状は、「回復しない強い倦怠感」「微熱」…実は、うつ病をはじめとした気分障害の訴えとも、よく似ているのです。

しかし、慢性疲労症候群の場合、「動いたあとに症状が悪化」するため、気分障害などとは異なる注意が必要になります。

そうしたポイントを、働く人を抱え、メンタルヘルス対策等を含めた、さまざまな労働環境の問題に追われる、「労働の現場」に近い方に知ってほしい。

過労や精神疾患を疑うときに、「慢性疲労症候群」という病気が鑑別候補としてあがり、(数は少ないですが)CFSを診断できる医療機関に、早期につなげてもらいたい。そう思っています。

 



誰もが、いつでも情報を知ることができるように。WEBサイトに講演録を残します。

 

【講演会概要】
開催日時:2015年11月14日(土) 13:00-16:00(受付開始12:30)
会場:フラクシア浜松町 6階 会議室A
https://www.fukuracia-hamamatsucho.jp/access/
JR浜松町駅 徒歩1分、都営地下鉄大江戸線大門駅徒歩2分
定員:80名
運営:CFS講演会2015東京実行委員会

【講演内容】

第一部:慢性疲労症候群 医療講演 関西福祉大学倉恒弘彦教授

第二部:患者事例紹介
(休職後退職事例、休職後復職事例、発症後長期経過後重症化の三例を予定)
第三部:質疑応答

※内容が変更される場合もあります。

また、この講演会の様子は、後日動画・文字起こしで、WEBサイトに掲載します。

東京までわざわざ行けない…、自分が患者で外出が困難…。そんな方にも情報をお伝えできるよう、また繰り返し見ることができるように。職場の方やご家族、支援者の方が、慢性疲労症候群という病気について、いつでも知ることができるように。

(下記サイトを改修していく予定です)
■サイト:「慢性疲労症候群 医療講演会 東京」
http://cfstokyo2015.jimdo.com/

 



集まった費用の使い道は


集まった費用は、講演会の会場費・機材レンタル代(←これだけで約30万円がかかります)、会場備品購入費、講師他交通費、ポスター・チラシ等広報物制作費、取材等準備経費、啓発グッズ制作費、配送料、プロジェクト手数料等として使わせていただきます。 また、もし60万円以上集まった場合には、その後のサイト制作費等の活動費に充当いたします。

(サイト制作については、現状では無料サイトを使用し、患者当事者が行う予定です。が、CFSによる認知機能低下等のため、PC入力等の作業に非常に時間がかかります。費用が集まれば、制作を外注することが可能になります。)

 



「慢性疲労症候群」は、ただの疲労でも、気のせいでも、精神疾患でもない。重篤になりうる、身体的疾患です。


慢性疲労症候群(CFS)とは、

これまで健康に生活していた人が、
感染症などに罹患したことをきっかけに原因不明の激しい倦怠感に襲われ、
それ以降激しい疲労感とともに、

発熱、リンパ節腫大、咽頭痛などの感染症様症状
頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感などの膠原病様症状
睡眠障害、思考力低下、抑うつ、不安などの精神・神経症様症状

などが長期間続き「健全な社会生活が送れなくなる」という疾患です。

最近の研究では、重症のCFS患者では、脳に炎症がおこっていることがわかっています。
また、種々の免疫機能自律神経・内分泌系評価等にも多くの異常が見つかっています。


--------------------
<参考文献>
(※1) 厚生労働科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)(神経・筋疾患分野)「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班 ホームページ
(※2) 平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群 患者の日常生活困難度調査事業」報告
(※3) 慢性疲労症候群の疫学、病態、診断基準 日本臨床65:983-990,2007

※本ページの画像は、慢性疲労症候群患者を取り上げていただいたドキュメンタリー「TV東京 ザ・ドキュメンタリー 難病女子の闘い(2014年12月放映)」の画像を、使用許可をいただき掲載しております。

もっとみる

リターンリスト: 6種類

コメントを書いて応援するコース

サポーターサポーター 23
Write comment
ミッショナーに励ましのメッセージを送りましょう!
応援コメントを書いて、このプロジェクトに貢献できます。
500シード
1/6

サンクスメールコース

サンクスメールコース

・お礼のメールをお送りします。

お届け予定日: 2015年12月
プロジェクトは終了しました
1,000シード
2/6

サンクスメール・支援者名掲載コース

サンクスメール・支援者名掲載コース

・お礼のメールをお送りします。
・「CFS講演会プロジェクト」の支援者として、講演会サイトにお名前を掲載します。(任意、ニックネーム可)

お届け予定日: 2015年12月
プロジェクトは終了しました
3,000シード
3/6

CFS啓発バングルコース

CFS啓発バングルコース

・お礼のメールをお送りします。
・「CFS講演会プロジェクト」の支援者として、講演会サイトにお名前を掲載します。(任意、ニックネーム可)
・慢性疲労症候群の疾患啓発のシンボルカラー、ブルーのシリコンバングルをお送りします。

お届け予定日: 2015年12月
プロジェクトは終了しました
10,000シード
4/6

イベントレポート冊子コース

イベントレポート冊子コース

・お礼のメールをお送りします。
・「CFS講演会プロジェクト」の支援者として、講演会サイトにお名前を掲載します。(任意、ニックネーム可)
・慢性疲労症候群の疾患啓発のシンボルカラー、ブルーのシリコンバングルをお送りします。
・イベント開催後、講演・患者事例・質疑応答等、講演会の内容を冊子化し、お送りいたします。

お届け予定日: 2016年2月
プロジェクトは終了しました
50,000シード
5/6

【法人様向け】イベントスポンサーコース

【法人様向け】イベントスポンサーコース

・医療講演会サイトページに、イベントスポンサーとしてご支援者のロゴ等掲載 (1年間)

※広告用ロゴデザインなどは、購入者さまにてご用意をお願いします。
※宗教や特定の治療法を推奨するような内容、また掲載が不適切と判断した場合には、このリターンをご購入をいただいてもお引換できない場合があります。予めご了承ください。

お届け予定日: 2016年1月
プロジェクトは終了しました
100シード
6/6

貯まったシードで応援コース(疾患患者さん・学生の方限定)

貯まったシードで応援コース(疾患患者さん・学生の方限定)

※このクラウドファンディングページを、Twitter・Facebook両方でシェアしていただくと、100シード(100円相当)がたまります。そのたまったシードで再度募金していただくことができます。
※貯まったシードでのみご応募いただけます。
※このリターンは、疾患患者さんならびに学生さんのみご利用いただきますようお願いいたします。

・お礼のメールをお送りします。

お届け予定日: 2015年12月
プロジェクトは終了しました
To Top
お使いのブラウザではWESYMの全ての機能を利用することができない可能性がございます。
最新のバージョンにアップデートして頂くことで、より快適にご利用いただけます。