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11月14日(土) 東京で「慢性疲労症候群」の医療講演会を開催します!

11月14日(土) 東京で「慢性疲労症候群」の医療講演会を開催します!

ミッショナーからの活動報告です

冊子を送付しました!

冊子を送付しました!
先週末に「慢性疲労症候群 医療講演会」に 1口10,000円(10,000シード)のご支援をいただいたみなさまに 「イベントレポート冊子/CFS啓発バングル」をお送りいたしました。 冊子は、講演会の文字起こしが基本となっています。 ただ、完全文字起こしにすると 文字数が多すぎるのと、わかりにくいため 多少、読みやすく編集してあります。 全47ページとボリュームがありますが、 ぜひ、折にふれご覧いただければ幸いです。 改めまして、リターンの発送が遅くなったことをお詫びするとともに、 WESYMや、ゆうちょ銀への募金、 情報のシェアや、活動のサポート等 本当に多くの方のご支援・ご協力をいただいたことに 感謝いたします。ありがとうございました。 ---------------- なお、先日もお伝えしましたが、 1口3,000円(3,000シード)のお申込者で、 「WESYMにてご住所のご登録をいただかなかった」 方がいらっしゃいます。 住所確認のため、 事務局よりメールをお送りしております。 お手数ですが、ご確認いただけますようお願いいたします。 (携帯電話アドレスでご登録の方は お手数ですが、 cfstokyo2015*gmail.com (*を@に) からのメール受信ができる設定にしていただけると幸いです) ---------------- 今後は、冊子にまとめた内容を 講演会サイトにアップしていきたいと思います。 http://cfstokyo2015.jimdo.com/ 患者当事者が作業をしているため、 どうしても時間がかかります。 ですが、みなさまにいただいたご支援を ゆっくりでも形にし、 少しでも患者さん、社会に役立つものにできればと 思っております。 また、サイトにアップでき次第ご報告させていただきます。 今後ともどうぞよろしくお願いいたします。 CFS医療講演会東京 実行委員会 佐藤
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
9ヶ月前

バングル送付いたしました!

バングル送付いたしました!
大変お待たせいたしました。 「慢性疲労症候群 医療講演会」に 1口3,000円(3,000シード)のご支援をいただいたみなさまに 昨日、「CFS啓発バングル」をお送りいたしました。 改めまして、多くの方のご支援本当ににありがとうございました。 なお、1口3,000円(3,000シード)のお申込者で、 「WESYMにてご住所のご登録をいただかなかった」 方がいらっしゃいます。 住所確認のため、 事務局よりメールをお送りしております。 お手数ですが、ご確認いただけますようお願いいたします。 (携帯電話アドレスでご登録の方は お手数ですが、 cfstokyo2015*gmail.com (*を@に) からのメール受信ができる設定にしていただけると幸いです) また、1口10,000円(3,000シード)の 「イベントレポート冊子コース」のみなさま。 本日一緒に送付予定、でしたが、 印刷機のトラブルなどがあり、発送作業が終えられませんでした。 お待たせして大変恐縮ではございますが、 天候に異常がなければ、一両日中に発送いたします。 もう少しお待ちいただけますようお願い申し上げます。 CFS医療講演会東京 実行委員会 佐藤
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
10ヶ月前

講演会の収入報告

先の活動報告にてお伝えした、今回のイベントの収入報告です。 こちらの、クラウドファンディングWESYM(ウィシム)さんと同時に、ゆうちょ銀行への募金、ならびに講演会当日会場での募金を募っておりました。 募金集金実績 447,600円(WESYM 285,700円 + ゆうちょ銀+当日 161,900円) となりました。 WESYMでは、目標額60万円としていたので、その額には届きませんでしたが、多くの方のご支援をいただき、本当に感謝しております。ありがとうございました。 まだ支出は確定していませんが(発送等完了していないため)、10万まではいかない数万円の赤字で着地しそうです。 募金を募ると同時に、コストを削る方向も色々模索してはいて… といっても、実際に万単位で削れたのは、 ・印刷費:印刷したチラシを寄付していただきました ・人件費:有料でお願いしていた司会の方が体調不良となったため、ボランティアでの司会を募集しなおしたことなど のあたりですが…。 今回の講演会他の開催は、元々、その程度の自費出費は念頭においての開催で、最初から全額を募金で募る形を取りました。 募金告知に大きなパワーをさけるわけではなかったため、多くて40万円集まるかどうか…と予想していた状態で。本当にありがたかったのと同時に、ほっとしました。 とはいえ、講演会開催の前には、講演会の予算には計上していない、様々なコストがかかっているのも事実です。 様々な知識・情報を更新すべく、医療・福祉系の講演会に参加したりもしました。遠方の飛行機代がかかる場所に行ったり、連日開催の講座に参加するため宿泊費もかかっています。 障害年金しか収入がなく、啓発活動を行うにも「継続活動する団体(NPO等)」を運営する余力がないため、助成金申請もできないような状況で、「なぜそこまでするの?」と言われたりもしました。 そんな状況で、わざわざなぜ講演会開催・サイト制作をするのか…? くりかえしになりますが、今慢性疲労症候群患者が置かれている状況、 そして今後に危機感を抱いているから、です。 ・もっと早くに「慢性疲労症候群」の病名や、発症後の経過を知っていれば、  全然違う対処をしたのに(今罹患中の方にも知ってほしい) ・周囲との関わりを持つ際に、慢性疲労症候群という病気・病態を  説明するのがとても困難で、パッと伝えられるツールがあれば ・患者数30万人(うつ病患者90万人程度)、その3割もが回復しない重症患者なら  もっと多くの人(医師含む)に知られ、早期に対処されてほしい 私自身はもちろん、今回講演で事例発表してくれた患者さん、そしてSNSで拡散してくれたり、募金にご協力くださった患者さんも、口を揃えておっしゃります。  「もっと早くに、わかっていたら(もっと安静にするなどしたのに)・・・」  「少しでも、医師に知ってもらい、治療につながる手立てがほしい・・・」 まずは、 「慢性疲労症候群が、『気のせい』などではなく、  様々な異常が生じる、『重篤にもなりうる疾患』であること」 を知っていただくことが、まだまだ必要な段階です。 講演会とサイトを通じ、専門家の研究の現状、患者の発症からその後の経過を より多くの方にお伝えしたい。その思いで開催することにいたしました。 そのあたりの背景については、下記にも記載しております。 ぜひ今一度、目を通していただけるとうれしく思います。 なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その1 https://wesym.com/ja/projects/cfstokyo2015/articles/1415/ なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その2 https://wesym.com/ja/projects/cfstokyo2015/articles/1417/
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
10ヶ月前

再度、バングル発送遅延のお詫びと近況

再度、バングル発送遅延のお詫びと近況
前回・前々回と、重複したような内容になってしまいます。 大変申し訳ございませんが、リターン発送が(バングル、イベントレポート冊子ともに)2月の発送とさせていただきたくお詫びとご連絡となります。 今回は患者当事者である私佐藤が中心となって、講演会準備を進めておりました。患者以外の健康な方にもお手伝いいただいていましたが、講演会での患者発表なども含め、基本的には、私がみなさんに作業をお願いするような形をとっていました。 なんとか1月中に発送をと、作業を進めようとしておりましたが、イベントレポートの編集などは、私自身が行う予定となっていたこともあり、また、そもそも講演会終了後、丸2ヶ月私が断続的に体調を崩して寝込んでいる状態だったこともあり、全体的に進捗が遅れ気味の状態となっていました。 先にお知らせした通り、11月14日の講演会本番後、2週間ほど寝込んで、その後体調が回復する兆しを見せていたのですが… 11月末に検査等のずらせない日程で、ちょっと続けて外出をして、また体調が落ち気味になってしまったこと。 さらに、イレギュラーな事態として、「歯痛・歯肉炎と発熱」、さらに「蕁麻疹の重症化」によって、丸々20日以上完全に起き上がれない状態になり、その前後もなかなか他の方と電話やメールで詳細なやり取りをするのが難しい状態が続いておりました。 現在は、やっと皮膚科を受診でき、蕁麻疹が概ね抑えられたことを契機に、体調は回復しつつあります(ここ数日でやっと1日1−2時間のPC作業ができるという状態)。冬期、特に1月以降は例年気温変化で体調変動があることも考えると、再び体調不良に陥った場合、脳機能も低下することが多いため、発送物の管理を、イベントレポート発送と同時にした方がよいだろうという判断です。 普通に仕事をしていたら、「2度の納期延長」というのは、本当にあってはならないと思い、無理をしてでもなんとか1月中の発送をすべきではないか、延期するならどうご報告したものか、と色々と思いあぐねたのですが… これ以上の体調悪化を防ぎ、トラブルなくリターン発送を完了するためには、確実な方を取るべきだとのアドバイスもいただき、このような判断とさせていただきました。 ただ、みなさまからご支援いただき、無事開催できた「慢性疲労症候群 医療講演会」の内容は、きちんとサイトにアップし、また10,000円以上の出資者のみなさまには、イベントレポートとしてお届けできるよう、準備を進めております。 また、本講演会ならびにサイト・リポート制作にかかる収支については、まだ一部印刷・発送が完了していないため支出が確定しておりませんが、収入部分に関しては、別途お知らせさせていただきたいと思っております。 何卒ご理解いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
11ヶ月前

改めての近況報告など

改めての近況報告など
(下記内容は、前回のご報告メールと内容が重複する部分がございます。が、時間が経過していることもあり、改めまして、ご報告/一部リターンの送付遅れをお詫びするとともに、現状のご報告とさせていただきます。また、お見苦しい写真を添付しておりますが、状況説明の目的にて掲載していることをご理解いただけると幸いです。) 昨年11月の「慢性疲労症候群 医療講演会」開催にあたって、本クラウドファンディング サービスWESYM(ウィシム) さんと、一般の募金を通じて、多くの方に資金調達のご協力をいただきました。多くの方のご協力に改めて厚く御礼申し上げます。 https://wesym.com/ja/projects/cfstokyo2015/#present 特に、WESYMさんを通じてご支援いただいた方には、「リターン」というご支援に対する「ご支援(出資)に対する謝礼」をお渡しするお約束をしております。 一応、講演会開催後には、その負荷で体調が悪化するだろうことを予想して、リターンのお渡しの期限もゆとりを持って設定してはいました。 しかし、11月後半から、断続的に体調を崩し、過去数年の中でも、最も長期的に寝込む状態が続いており、様々な処理の協力をしてくれるメンバーと、連絡を取ることも難しい状況になっておりました。 昨年末に、状況ご報告させてはいただいたものの、その後の状況報告が遅れておりましたことをお詫び申し上げます。 また、関係する皆さまにもご心配をおかけいたしております。 --------------- 現状、なんとか文章を打てる状態にはなったものの、まだきちんと体調が上がるか、判断が難しい状態にあります。 症状に薬で対応できた場合には、すっと回復する場合もあります。この一週間の体調悪化は蕁麻疹が急激に広がったことによる激しい悪寒/かゆみ/発熱/消耗だとわかり、現在抗アレルギー薬を服用し、少し症状が落ち着いてきたところです。 「たかが蕁麻疹」と思われるかもしれませんが、元々健康な時に比べ、体力や、体の抵抗力が相当落ちている中、蕁麻疹一つでも症状が激化したり、極度に消耗する場合がある、というのが、「慢性疲労症候群」という疾患の難しいところだと思います。 健康な時には、想像のつかない、結構激しい炎症感・熱感を伴う状態でした。 今後、できるだけリターン送付等早期対応できるよう周囲と連携を取り、対応をしていく所存であり、進捗状況もできる限りご報告したいと思っております。 慢性疲労症候群患者は、「労作(体を動かすこと)後の体調悪化、極度の消耗」が顕著な疾患です。そのため、今回の講演会開催にあたっては、実行委員メンバーその他サポーターとして協力してくださった方々には、講演会後早くから、諸々サポートの申し出をいただいていました。 事前の「緊急事態」的想定が足りず、そうしたサポートにもうまくお応えできずに時間が過ぎてしまったことにも、心苦しく思っています。 まずは、薬の効果を出すべく安静を保ちながら、皆様のお力を借りながら、今後の対応を行ってまいります。 恐縮ではありますが、何卒ご理解いただけますようお願い申し上げます。 佐藤
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
11ヶ月前

バングル発送遅延のお詫びと近況

バングル発送遅延のお詫びと近況
講演会開催後の活動報告が大変遅くなり、失礼いたしました。 また、大変恐縮ではございますが、ご支援に対するリターンの「CFS啓発バングル」の発送が1月にずれ込んでしまいます。必ずお届けいたしますので、申し訳ございませんが今しばらくお待ちいただけると幸いに存じます。 講演会開催後、ちょうど検査や支援していただいた方へお礼に伺う機会などがあり、なんとかそこまではこなすことができたのですが… 結局、今日に至るまで、その外出以外は体調不良でほぼ毎日眠ってばかりで、あっという間に1ヶ月以上が過ぎてしまいました。 体力消耗だけではなく、微熱や悪寒、関節痛などのカゼ・インフルエンザ様症状とともにおこる異様なだるさ、例えようのない気持ち悪さ、リンパの腫れ、認知力も低下し… 「労作(動くこと、なにかしら負荷をかけること)によって、症状が悪化する」ということや、外から見てわかりにくい、この複雑な症状自体も伝えるのが難しいなと感じます。 しかし、こういった症状は、病名・病態が医師の中で認められれば、「疾患に伴う症状のひとつ」として、きちんと対処するよう推奨されます。また、症状の多様性も「疾患の特徴」として理解されます。 実際に、他の疾患では、きちんと説明がなされているのです。 ■多発性硬化症 (MS) http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000325.html “病変は中枢神経系である脳・脊髄・視神経のどこにでも起こりえるため様々な症状が出現します。また症状の程度は患者さんによって違います。” ■全身性エリテマトーデス (SLE) http://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000027.html “SLEを発症すると疲れやすさ、だるさ、熱っぽいなどの症状が出ます。発熱は微熱のことが多いですが、高熱がでることもあります” ※慶應義塾大学病院 医療・健康情報サイトKOMPAS より 残念ながら、「慢性疲労症候群」の場合、 ・そもそも診断できる医師がいない ・医師が「精神的疾患」だと誤解している場合がある(※併発はありうる) ・診断されても、その後の症状の対処法がわかる医師やその他情報源が、非常に少ない などによって、他疾患以上に診断がつきにくく、「気のせいだ」「精神的なものだ」とされてしまうことが多いのが実情です。 この状態を解決するには、もちろん「病因・病態が解明され」「治療方法が確立される」ことが一番です。 しかし、そうした「医師・研究者」等の「専門家」でなければ、なにも解決することができない、のでしょうか? 推定30万人と、けっして少なくない患者数がいるとされる(※うつ病は90万人程度とされています)、この「慢性疲労症候群」という疾患。患者の3割が寝たきりに近い重症のまま回復しないで、放置されています。 患者自身が声を上げ続けることも、もちろん必要です。 (また、社会的状況とは別に、ひとりの疾患を持った患者として、それでも人生に前向きにむかっていくといった気持ちのあり方も、それはそれで大事だと思っています) ただ、患者は、軽症であっても最低限の就労や家事だけでも消耗してしまいます。 重症患者は、外出したり、人によってはネットを使うことさえ難しい場合もあります。 患者ではなく、慢性疲労症候群を知ったみなさま。 どうか、ぜひ、「たまに」で結構です。 「慢性疲労症候群」という疾患について、サイトを見に来て、少し思い出してください。 記事が流れてきたら、ゆっくり目を通してみてください。 よかったら、記事などシェアしていただければ、とてもうれしいです。 知ってくださる方が増えることが、患者の生きやすさにつながります。 そして、なにより、今後発症するかもしれない患者さんが、早期発見・早期療養できることで、重症化を防ぐことができるかもしれません。 精神疾患患者の増加や、育児・介護の問題などの、広く労働人口問題にもかかわる問題です。また、重症化抑制ができれば、社会保障費の面から見ても、非常にメリットのあることです。 これからも、「慢性疲労症候群」というトピックについて、ぜひ少しアンテナをはり、興味を持ち続けていただければと、切に思う次第です。 下記サイトも、ゆっくりですが、情報を更新していく予定です。 ■慢性疲労症候群 医療講演会サイト(文字起こし) http://cfstokyo2015.jimdo.com/%E8%AC%9B%E6%BC%94%E3%83%86%E3%82%AD%E3%82%B9%E3%83%88/ 体調がよくなく、文章がまとまらないのですが… 現状のご報告とさせていただきます。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
12ヶ月前

なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その2

なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その2
(講演会開催前に作成、編集しきれなかった記事ですが、クラウドファンディング期限まで約12時間となってしまったため、そのままアップします) 費用について、よく聞かれたことは、主に 「会場費」 「クラウドファンディングを使うことで余分にかかる費用」  (※どのサイトでも、概ね手数料20%程度が発生します)。 --------------- ■集まった費用の使い道は 集まった費用は、講演会の会場費・機材レンタル代(←これだけで約30万円がかかります)、会場備品購入費、講師他交通費、ポスター・チラシ等広報物制作費、取材等準備経費、啓発グッズ制作費、配送料、プロジェクト手数料等として使わせていただきます。 また、もし60万円以上集まった場合には、その後のサイト制作費等の活動費に充当いたします。 --------------- なぜ費用が集まらないリスクを負ってまで、 今回の形で、実施したのか… それは、ひとつは「私自身の状況ー社会的信頼の得難さ」があります。  ・6年間、社会と接点がほとんどなく、  ・患者当事者で、体調も不安定で、  ・大きな団体さんのような、支援体制や、活動実績もない もうひとつは、  ・「実際にCFS患者さんが、参加し、使えるものにしたい」  ・「患者さん以外の方も、気軽に足を運べ、見られるサイトにしたい」 そんな、講演会・サイトを実現するためには、 必要な条件が、あったからです。 --------------- ■大事にしたこと 【1】当日来場する患者さんのために、バリアフリーで駅近くの会場であること ・駅から5分以内 ・駅・会場にバリアフリールートがあること ・音響設備がそれなりによいこと ・空調調整がきちんとできること ・できれば、床が冷たくない(カーペット)であること 私自身、電動車椅子を入手する前から、医療・福祉の講演会に行くことがありました。 しかし、どんなに早く出ても、 駅内や会場までの移動距離が長かったり、階段しかなかったりすると、途中で具合が悪くなってしまいます。 結局会場に辿りつけなかったこともありました。 また、患者さんは自律神経機能の異常がある方が多く、 ちょっとの気温が暑すぎたり寒かったり、音がハウリングするような状況だと、それで具合が悪くなったりするのです。 さらに、起立性低血圧や、体力・筋力の極度の低下で 「横にならないと、参加できない」患者さんがいることも考えられました。 そうしたことから、上記条件が必要となったのです。 --------------- 【2】当日・後日動画を見る患者さんのために ・音響設備がそれなりによいこと (・できれば、床が冷たくない(カーペット)であること) ・照明がまぶしすぎないこと 先に上げたように、CFSでは自律神経機能の異常が出る場合が多くあります。 それによって、「音」「光」への過敏性が出る人もいます。 せっかく動画をアップしても、患者さんが見られないものには、したくないと思ったのです。 --------------- 【3】私自身が、当日確実に行ける場所であること ・自宅から電車・タクシーで30分以内の場所 これは、過去の失敗からの条件です。 2013年の初頭、とある講演会でお話する機会がありました。 当時はタクシーに乗るとめまいがひどくなるため、電車で行くことにしました。 しかし、少しカゼ気味だった当日。意識が朦朧としてしまい… 駅で体調悪化し、道がわからなくなり 登壇者なのに、講演会開始時刻に、会場に着くことができなかったのです。 人通りがなく人に聞くこともできず、 また、 iPadで地図と現在位置を見ているにもかかわらず、 認知力低下で、自分が今どこにいて、どちらに向かえばいいのか全くわからなくなりました。 (普段は地図が読めますし、道に迷うことはめったにありません) 当日、会場にいないCFS患者さんが、とっさの判断で ラジオの音声データを会場で配信できるよう手配し、時間をつないでくださったそうです。 そうしたサポートが本当にありがたかったものの、 私自身はとにかく多くの方にご迷惑をお掛けしたことが、申し訳なく、心苦しく…。 そのため、「体調不良時でも、確実に行ける距離」を、必須条件としました。 --------------- 【4】コスト削減にかけられる体力が、ない ギリギリまで、コストを抑えられる公共施設の予約を狙いましたが、 そもそも、「電動車椅子が入れて、駅近で、空調等問題ナシ」 の施設自体が、とても少ないのです。 また、「区民のみの使用」団体に、一週間先行予約期間があったりしてすぐ埋まっていまします。 さらに、企画から実施まで9ヶ月以上もかかっている位、 私自身の作業進行が遅かったのです。 コンセプトと概要を、人に伝わる程度に文字で表現できたのは、 すでに開催2ヶ月を切った頃でした。 また、脳機能低下もあって、 電話等でお話しても、呂律がまわらなかったり、 そもそもちゃんとした会話にならなかったり、 ご協力を得たくても、説明自体ができない状態も多々ありました。 多くの方に、色々な形でお手伝いいただいて、実現できましたが、 「こういうことを、やるんです」 と言っていることが、 「本当に、実現できそうだ」 と思っていただける状態にするだけでも、途方もなく長い時間がかかりました。 そして、無料ホームページ制作サービスを使っての、サイト制作は過去にも経験があるのですが…。 jimdoについては、ちょうど1年前にも制作に使用したのですが… 脳機能低下の影響で、使い方がほとんどわからなくなってしまうことが多々ありました。 前日にはできた作業が、翌日はやり方がわからない… テスト製作時でこの状況だったので、資金を集めるためのプラットフォームは、より簡単な作業でできるものを、と思いました。 SNS等でのシェアしていただきやすさなどを考えると、 自力で、自前サイトで、そこまでのものが作れるとは、到底思えなかったのです。 そうして色々と手伝っていただいたものの、 それでも、講演会サイトの公開は予定より1ヶ月遅れ、作業大詰めの時には、毎日「認知症の方」のような状態でしたので、家族には大分心配もかけました。 朝食べたものが思い出せない、言っていることとやっていることが噛み合わない、聞かれたことへの返事が30秒も1分もかかる、簡単な口座振り込み作業も、ATMでの引き出しもわからない… そんな日々が、しばらく続いたのです。 --------------- さらに、「これだけのボリュームなら、会費をとってよいのでは」 とのご意見もいただきました。 しかしながら、 「社会的に、CFSの情報を知る必要性・ニーズが顕在化していない」 「患者さんは、非就労・年金未受給者も多く、参加費を取るのはしのびない」 という思いもあり…。 ---------------
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

開催御礼と「伝わらなさ」ー 自分が見ているもの、外から見えるもの

開催御礼と「伝わらなさ」ー 自分が見ているもの、外から見えるもの
おかげさまで、「慢性疲労症候群 医療講演会」は 無事盛況の中終えることができました。 簡単な企画書を書きはじめてから、 準備には実に「9ヶ月」もの時間を要してしまいましたが… 大変お忙しい中、お越しいただいた倉恒先生をはじめ… あいにくの天気の中ご参加くださったみなさま、 クラウドファンディングにご支援くださったみなさま、 WESYMページや、講演会情報をシェアしてくださった方々、 そして、運営にご協力いただいた方々に、感謝の気持ちで一杯です。 と同時に…「伝える」ことの難しさを改めて感じ、 そして、これからも変わらず「伝えること」に かかるだろう労力に、改めて途方に暮れてもいます。 --------------- 講演会を終え、昨年放映された「難病女子の闘い」 (TV東京系のドキュメンタリー番組です)の 取材をしてくださった、石井さんが言ってくださいました。 「すごくわかりやすかったですよ!」 お世辞込みでも、うれしくも思ったのですが… 同時に、一抹の不安がよぎりました。 「CFSの、わかりにくい重篤さが、伝わらなかったのでは…」 そして翌日、講演会の動画を見て、びっくりしました。 「私、普通にスラスラ話しているように見える!」 私が過去の仕事で、教育・研修・イベント運営に 多く携わり、慣れているからかもしれませんが… 昨日の、私自身の体調は、ひどく悪くはないものの あまりいいともいえない状態でした。 いや、その記憶すらあいまいな感じです。 私の目に映っていた景色は、 スタッフが、個人情報に配慮して加工してくれた 冒頭の写真のように、かなり朦朧としたものだったのです。 事前に運営メンバーに送った、台本・タイムテーブルは きちんと印刷して持参したものの、 肝心のプレゼン用PPTを入れたメモリを、紛失しました。 帰り途中や帰宅後、TwitterやFacebookの メッセージにレスをしようと思いましたが、 話すことはできても、文章を打つことができませんでした。 頭も働かなかったのですが、 言葉を考えて、指で打つという「頭の連動」ができなかったのです。 ---------------  「外から見た雰囲気と、   患者の体験している症状の乖離」 をどう埋めるか… どの疾患でも共通する悩みかもしれませんが、 「慢性疲労症候群」の病名から「疲れているだけ」 などと誤解されやすい、CFS患者にとっては  「症状のつらさが伝わらないこと」 は、大きなハードルなのです。 どうやったら、より適切に伝わるのか… 改めてこの問題に直面しているところです。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その1

なぜ、これほどの費用をかけてまで、講演会を開催するのか - その1
(講演会開催前に作成した記事ですが、そのままアップしています) 「なぜ体調悪いのに、収入もないのに、お金をかけて講演会をするの?」 …多くの方から、いただいた質問です。 しかし、「慢性疲労症候群(CFS)」という疾患自体が そもそも「知られていない」、「正しく認知されていない」状態で、ただ  「慢性疲労症候群を、知ってください!」  「社会問題となっているうつ病は90万人、   一方CFSも、30万人も患者がいるんです!」 …そう訴えて、どのような反応が返ってくると思いますか? --------------- 各医療機関(各種診療科医師)、産業医、企業人事、企業管理職の方、医療ソーシャルワーカーの方、行政(市区町村など)窓口ご担当の方 …様々な立場で、CFS患者に関わる可能性のある方に、講演会前に伺いました。  「…(客観的)診断基準も・治療法もないのに、知るメリットを訴えにくいなあ」  「そこは、CFS専門医でないと、対応が難しいかと…」   「研究論文など読んでも、具体的になにをすればいいかわからないし…」 みなさん、CFS患者の現状を聞くと、「なんとか力になりたい」といってくださる。 しかし、自分の業種・職種・役割の視点に立つと  「現状、具体的な協力は、難しい」 という答えになってしまう。 お願いされた方自身が、ジレンマを感じつつ、どうにも動きようがとれない…。 それがいい、悪いという以前に、 「医学的診断がつかないと、対処ができない社会構造」 になっているのが、現状であるということなのです。 --------------- では、医療機関に行けば、診断がつくのか。 残念ながら、以前にも書きましたが、CFS診断できる医師は、全国で10数名。 CFSは内科医研修マニュアルでも、最低レベルのCランク。 いまだ、担当科も決まっておらず、診断もつかない。 どこの病院でも、「うちではわからない」と言われる。 病院をたらいまわしになるだけでなく、「気持ちの問題」「詐病(疾患だと偽る)」と決めつけられたとの声もあります。 診断がつかなければ、診断書も書かれない。 症状に苦しむ患者は「がんばりが足りない」といわれ、症状を悪化させてしまう…。 --------------- 結局、  「現状の、最新の(正しい)疾患情報」  「患者だけでなく、職場・家族ができる対処」 が「誰もがぱっと見てわかる」ような情報として、あること。 それがなければ、足がかりがないのです。 あれば、それを足がかりに  「それぞれの立場でできること」  「これから、整備しなければならないこと」 の具体的な話が、できる(可能性が広がる)わけです。 それを、健康な方がどなたかつくってくれれば、 これほどありがたいことはないのですが… そもそも診断がつきにくい現状、 一般の方には「見えない・気づかない問題」 になってしまっているからこそ起こっている困難なわけで…。 当事者が作るしかないなと、思い至ったわけです。 そして、コスト。 主に「会場費」と「クラウドファンディングを使うことで余分にかかる費用」 を、なぜ費用が集まらないリスクを負ってまで、 今回の形で、実施したのか… というところは、次にお話したいと思います。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

産業医が、「慢性疲労症候群」患者に介入する意義

産業医が、「慢性疲労症候群」患者に介入する意義
講演会に先立って、 患者さんの他 色々な方に、お話を伺ってきました。 講演会前にアップしたかったのですが、余裕がなく…。 時間はかかると思いますが、 講演会後に、追ってあげていく予定です。 色々伺った中で、一番お伝えしたいのが… 産業医(企業に対し、医療的アドバイスを行う医師)で、 難病患者の就労支援問題等の研究をされている 江口尚(ひさし)先生のお話です。 (産業医の先生や、産業カウンセラーの方と 患者さんはどのように関わっていったらいいのか… ということは、講演会当日に 質疑応答などで、少し触れたいと思います。 産業医の先生に聞きたいこと等ある方は、ぜひ 前回ご案内した、アンケートサイトよりご質問ください。 ※すべての質問にお答えしかねる点はご了承ください) ■「講演会で質問したいこと」募集中です! https://wesym.com/ja/projects/cfstokyo2015/articles/1400/ --------------- インタビューの中で、江口先生は 「産業保健職(産業医・産業カウンセラー等)が、 慢性疲労症候群患者に関わる意義は、大きい」 とおっしゃってくださいました。 なぜかというと、 「慢性疲労症候群が、進行性疾患ではなく、  早期鑑別が、発症後経過に重要だと考えられるから」 だそうです。 --------------- 「進行性疾患」というのは、 一度発症したら、症状が元には戻らない病気の ことだそうです。 昨年「アイスバケツチャレンジ」で有名になった ALS(筋萎縮性側索硬化症)などがあてはまります。 慢性疲労症候群は、 たしかに「完治している率」は低いものの(※1) 「進行性疾患」ではありません。 一部ですが、治った方もいれば、 また、患者の半数くらいの方は、 病状がよくなっては、動くとまた悪化して… ということを繰り返しているようです。(※1) こういうタイプの疾患には、 特に、CFSのように就労(動くこと)で症状が悪化することがある ならなお、産業医が介入する意義が大きい。 産業医の介入によって、 発症後1年働いて辞めるような方が、例えば3年働けた。 その2年には収入の面はもちろん、 収入だけでない大きな意味を持つのだ、と。 これまでに、江口先生には何度かお目にかかり、 先生ご自身も「慢性疲労症候群」という疾患名を ご存知でいらっしゃいました。 しかし、こうしたお話は、インタビューを通じて 1時間ちょっとじっくりお話をすることで、 はじめて伺うことができたのです。 疾患について、病態や対処法について、 様々な場で、きちんと認知が広まることが、 患者さんの「発症後の人生」自体が、大きく変わりうるのだ… そう、改めて感じた貴重な時間となりました。 --------------- 産業医:江口尚先生 北里大学医学部公衆衛生学 助教 厚生労働科学研究費補助金「職域における中途障害者の実態調査とそれに基づく関係者間の望ましい連携のあり方に関する研究」研究代表者 ■研究班サイト http://www.med.kitasato-u.ac.jp/~publichealth/summary.html 文中注釈 (※1)参照元:厚生労働省 平成26年度「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業報告書 (下記リンクは筋痛性脳脊髄炎の会サイト内 ※PDF) https://mecfsj.files.wordpress.com/2015/10/e58e9ae58ab4e79c81e5ae9fe6858be8aabfe69fbbe5a0b1e5918ae69bb8efbc9ce69c80e7b582e78988efbc9e15-9-29e685a2e796b2e8aabfe69fbbe7a094e7a9b6.pdf
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

「講演会で質問したいこと」募集中です!先着100名!

「講演会で質問したいこと」募集中です!先着100名!
「慢性疲労症候群」を取り巻く環境で大きな問題のひとつが、  「医療・福祉等、患者の生活に必要な情報が、なかなか得られない」 ことです。 医療情報を例に取ると、CFSは下記のような状況にあるのです。 ・慢性疲労症候群(CFS)の専門医の数は、全国で10数名  (推定患者数約30万人に対し、あまりにも少ない数です) ・そもそも、CFS自体を知っている医師自体が少ない  (内科医の研修医育成用「研修マニュアル」でのCFS「習得推奨度」は、最低ランクの「C」となっている) 「医師も知らない」ことにはじまり、「診てくれる病院が少ないため、医療ソーシャルワーカーなどの支援者の協力も得られにくい」「行政窓口でも、知らないと言われる」…と「ない」のループにはまってしまいがちなのです。 -------------- 治療方法が確立していないだけでも、患者にとっては先々が不安になります。その上 ・就労・就学継続の判断に必要な、「予後(病気の回復見込み)」を聞ける医師がいない ・休職・復職などのとき、会社にどう伝えればいいのかもわからない ・退職するなどして、収入がなくなったときや、補装具・福祉サービスを受けるのに、どこに何を申請すればいいのかもわからない …そのような状況で、患者さんはもちろん、ご家族や、患者さんをあずかる職場の方々も、「なにをどうすればいいのか、わからない」中で、必要な情報を集めるだけで消耗しきってしまうのです。 今回の講演会とサイト制作を企画したのには、 「聞きたいことがあるのに、専門家に聞けない…」 という状況を、この機会に少しでも解消したい、という強い想いがありました。 -------------- その「聞きたいのに聞けない」を解消するために、 「講演会で質問したいこと」 を事前アンケートにて受け付けることにしました。(11月11日(水)〆切→講演会当日まで、募集受付することになりました。) https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=955049654568203&id=929858117087357 患者さんや患者さんのご家族の方はもちろん、患者さん以外の方からもご質問を承ります。 また、倉恒教授への質問だけでなく、当日「参加者」としてお越しいただく予定の「慢性疲労症候群と関わりのある専門職の方に聞きたいこと」もあわせて募集しています。 ご質問の内容により、お応えできないものもあるかと思いますし、いただいたご質問のすべてにお答えするのは難しいかと思います。(恐縮ですが、その点は予めご了承ください)。が、できるだけお答えできるようにしたいと思っています。 -------------- 私たちは、他の患者団体さんのように、国や地方自治体、地域の難病連等の組織に直接働きかけたり、全国各地で患者会を開催したり…という、大きなことはできません。 それでも、この1回の講演会という場を、インターネットという「場所を問わないツール」と接続することで、参加できない方にも、少しでも「必要な情報を得る機会」を、届けることができれば…そう思っている次第です。 開催まであと1週間。 準備も最後の追い込みに入っています。ぜひ最後まで、みなさまにもご支援・応援いただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

お申込60名に!&現地下見終了

お申込60名に!&現地下見終了
なかなか情報更新できていませんが…おかげさまで、講演会の準備がとてもいい感じで進んでいます。 事前お申込みも、60名となりました! が、今回あまり広い会場を用意できておらず… 「フロアに横になって、講演を聞きたい」という方ご希望があった場合、その分座席を減らしてスペースを設ける予定です。 大変恐縮ですが、すでにお申込みの方で「横になりたい」という方がいらっしゃいましたら、事前に事務局までメールにてご連絡いただくようお願いいたします。 (今週末、11/8(日)中まで、ご希望受付させていただきます。宛先: cfstokyo2015※gmail.com ※を@に) さて。今日はメンバーと共に、会場の下見に行ってきました。 今回は、「講演会の動画を、サイトに掲載して、いつでも・誰でも見られるようにしたい」ということが主眼にあり。 できるだけ、駅から遠くなく、バリアフリーに近く、音が割れない会場を…と思って、探しに探した会場でした。 (コスト削減のために、都内の公営施設の申込もギリギリまで検討していたのですが、「区民のみの参加者のイベントを、優先受付する」というところが多く、申込できなかった…という事情もありますが…) 室温も快適で、音響もよく、スタッフの方にも大変丁寧にご対応いただき。ほっと一安心できました。 ただ、懸念材料だった「JR駅のバリアフリールート」が、若干わかりにくいことや、講演会場の看板が工事中(写真右。ビルの一番上に書かれていますが…あまりに上すぎて、通りからほぼ見えません…)なども判明。 アクセス情報などは、一応事前にサイトにてご案内する予定で進めています。 本当は、すでにインタビューを行った、産業医の先生のお話などアップしたい記事もたくさんたまっているのですが。 (想定通り)自分自身の体調管理の難しさもあって、なかなか手が追いつかないのが現状です。もどかしさもあり、みなさんに応援・ご協力いただいて、イベントが形作られていくうれしさもあり…。できる限り、いい準備ができるよう、そして体調悪化しないよう…なかなか難しいですが、しっかり調整したいと思います。 ともあれ、講演会の開催まで10日を切りましたが、また進捗はこのページにてお知らせしていく予定です。 ぜひ、みなさまにもこちらのページのシェアなどで、この講演会を「一緒に」つくっていただければうれしく思います。 最後まで、どうぞよろしくお願いいたします!
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

なぜ「寝たきりに近い患者が、講演会を主催する」のか?

なぜ「寝たきりに近い患者が、講演会を主催する」のか?
なぜ「寝たきりに近い患者が、講演会を主催する」のか? お金も体力も使って…と、よく聞かれます。 非常に単純なのですが、 「自分が、発症後に切実にほしかった情報を、他の患者さんや関係する方に届けたい」 その思いで、講演会開催と、WEBサイトの制作を決めました。 なにがほしかったか。 ・病名がつく前に、症状から慢性疲労症候群(CFS)情報にたどりつけるようなサイト ・CFSの専門家による、CFSのわかりやすい説明 ・CFS発症後の回復見込みなど、生活判断するためのデータ ・障害年金など、申請可能な社会保障はなにがあるのか ・上記を、周囲の人に簡単に説明できるもの そういった、「慢性疲労症候群についての情報」が、サイトなどで、わかりやすくぱっと見られたらいいのに…。 ずっと、そう思ってきたのです。 私自身が、今のようにある程度療養に専念できるようになるまで。 発症から丸8年を要しました。 …8年。 大学を卒業した学生さんが、30代にさしかかる、丸々その位の時間です。 自分自身が、CFS発症のきっかけと思われるはしかにかかったのが、2007年5月。 はしか罹患から、体調悪化し休職するまでに、2年。 休職してから、自分自身が復職できない状態だとわかるまで、2年。 そこから障害年金を取得できるのに、1年。 その時は手帳は取得できず、身体障害者手帳を取ったのはさらに2年後。 今年に入ってやっと、電動車椅子の買い替えも終わり(1代目は自費で中古を購入)、申請や検査に追われることなく、療養を中心とした生活ができるようになりました。 特に、障害年金や障害者手帳の申請は、CFS患者にとっては本当に重労働です。 まったく知らない、複雑な制度を調べ、すぐ体力が消耗する体で役所などに何度も足を運び、認知機能の落ちた頭で、朦朧としながら大量の記載項目を書き続ける…。 健康なときには、想像もしなかったほど、時間がかかるものでした。 「8年?そんなにかかったの?」と言われます。 それでもまだ、他の患者さんにくらべて「ずっと恵まれた環境」にいると思うのです。 多くの患者さんのお話を聞いていると、もっともっと大変な状況にあるケースが多いのです。 ・CFSと診断がつくまで、5年、10年かかった ・診断されても、診てくれる医師が近くにいない ・専門医のところには、体力的・金銭的に通えない ・家族がいて、家事を休めない ・体力的に限界だが、仕事を辞められない ・障害年金等申請したが、門前払いにあった/申請が通らなかった ・医師・家族・職場・知人の理解が得られず、つらい… (※実際には、障害年金・障害者手帳は「疾患名」ではなく「障害の状態」に応じて支給が決定されるものであり、慢性疲労症候群でも取得は可能です) 患者さんご本人がつらいのはもちろんのこと。 そんな患者さんを取り巻くご家族・職場の方・友人・支援者も、どうしていいかわからず、困り果て、疲れ果てている…。 そんな状況も散見されます。 私たちは、他の患者団体さんのように、行政などに大々的に訴えたり、医療機関との連携をはかるような、大きな動きはできません。 ただ、家事に追われることのない時間は、ある。 多くの専門家の方からいただいた情報は、手元にある。 支援したいと言ってくれる方たちとのつながりも、ある。 その手元にあるものを、少しでも世の中に還元できれば。 たくさんの方々にお世話になった、感謝の気持ちを込めて…。 患者さんやそのご家族が、少しでも安心できる材料を届けられたら。 周囲の方の「どうしていいかわからない」その不安や負担感を、少しでも軽減できれば。 そんな思いで、講演会とWEBサイト制作を企画しました。 開催まであと1ヶ月。 この小さな講演会に、少し注意を向け、情報に目を通していただければ幸いです。 情報のシェアや、クラウドファンディングを通じて、一緒に講演会をつくっていっていただければ、とてもうれしいです。 これからも、準備途中の情報を、少しずつご紹介したいと思っています。 ※添付画像は、2014年5月の慢性疲労症候群疾患啓発デーの時期に参加した、元職場の同窓会。ここに出たことをきっかけに、疾患のことを伝えて、もっと多くの知人・友人に会いに行こう!と思えるようになりました。 それまで6年間は、年賀状も出せず、目の前のことに追われており、疾患のこともどう伝えていいものか伝えあぐねていたのです…。とても貴重なきっかけになり、今でも本当に感謝しています。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

10万シード(10万円)突破!&お申込者45名!!

「慢性疲労症候群 医療講演会」実行委員の佐藤です。 先週まで障害年金の更新のため、病院(2ヶ所)に行ったり、バタバタしておりました… が、その間に!WESYMさんのサイトを通じての応援金額が、10万シード(10万円)を超えていました!(別途口座へのご支援もいただいています)。 そして、参加申込みが、1ヶ月半前なのに、45名に! 「医療講演会」は、通常事前申込を取らないことが多いです。 しかし、今回は ・会場キャパが大きくないこと ・CFS患者さんがいらした場合「横になりたい」「リクライニングの車いすで参加したい」という方もいて、スペース上の対応が必要 なことがあり、できる限り事前のお申込みをお願いしました。 お手数をお掛けしておりますが、ご協力に本当に感謝しています。 参加ご希望の方は、引き続きの事前申込みにご協力いただけると大変助かります。 お申込み方法は、下記2通りがございます。 ・右記サイト Peatix:http://peatix.com/event/115104 ・メール:cfstokyo2015※gmail.com (※を@に変えてください) (タイトル:講演会申込 本文:氏名、申込人数) 次週以降は、事前にお話を伺っている、産業医の先生インタビューなども、少しずつご報告していきたいと思っています。 改めまして今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前

ご協力ありがとうございます!&ポスター

ご協力ありがとうございます!&ポスター
クラウドファンディングサイト立ち上げ後、まだあまり周知できていないのですが… 早速のご支援いただいたみなさま、本当にありがとうございます。 講演会をよりよい場にできるよう、鋭意準備を進めております。 とはいえ、実行委員メンバーで仕事をしていない人は、患者当事者であったりして。天候が悪化すると、作業スピードがおちたりすることも…。調整が難しい部分もありますが、あまり遅れずに進められるようがんばっています。 さて、早速ですが、講演会告知用のポスターができました! (下記講演会サイト、TOPページにも上がっています ※PCサイトのみ閲覧可) http://cfstokyo2015.jimdo.com/ 実は、このポスター。これも、講演会当日「患者事例」登壇する慢性疲労症候群患者さんが、作ってくれたものです。 時短勤務で週5日就労されている中、その合間に制作してくれました。 こうして、色々な形でみなで力を合わせながら、少しずつ進んでいます。 このポスターは、週明け以降に、役所・病院等に貼りだしをお願いしていく予定です。街で目にすることがあるかも…しれません。
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慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
慢性疲労症候群医療講演会東京 実行委員 佐藤まゆ子
約1年前
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